Skyddsnätet brast när Emma fick hjärnblödning

För fyra år sedan drabbades skådespelerskan Emma Stormdal av en hjärnblödning, och hamnade utanför såväl arbetsmarknaden som skyddsnäten. Dagens Arena publicerar utdrag ur Kent Wernes nya bok Ofärdsland.

I ett tidigare liv var Emma Stormdal skådespelerska.

Hon levde med teatern, spelade huvudrollen i en rad föreställningar inom den fria gruppen Lacrimosa. Framkallade skratt, tårar, applåder. Jobbade bakom scenen med resten av gänget – repade, byggde gradänger, fixade scenografin.

Hon arbetade också som biografmaskinist på halvtid. Föreläste en del. För skådespeleri är sällan något man försörjer sig på. Och så ville hon bli författare.

Sedan föll hon ihop på en busshållplats. Och vaknade upp till ett helt annat liv.

Jag åker hem till Emma en fredag i juni. Hon fyller snart 35 och bor i en tvåa i Stockholmsförorten Hökarängen med Ingemar, en svart katthane som jäser i soffan.

Sedan 2010 har hon varit bidragsberoende. Och ändå inte. För det har aldrig räckt. Aldrig varit självklart. Det sista skyddsnätet, försörjningsstödet, visade sig nämligen vara lika trasigt som sjukförsäkringen – det system som egentligen borde fånga upp den som drabbas av en stroke och får hjärnan penetrerad av en skalpell.

Hon har skrivit om det på sin sjukdomsblogg ”Trasslet”, och i en artikel i Bang med rubriken ”Frukostflingor, får jag köpa det?” – om hur det är att förlora en del av sig själv och samtidigt ”hamna utanför både arbetsmarknad och skyddsnät”.

Emma rättar till den lila scarfen som täcker operationssåret.

– För vissa kanske det finns ett trygghetssystem, säger hon. Men om man avviker på något sätt, till exempel om man inte har en fast heltidsanställning när någonting händer, ja då är man utkastad. För all framtid.

Vi återkommer till framtiden. Men låt oss börja med dåtiden.

Våren 2010 kände sig Emma allt tröttare. Tänkte att det nog berodde på stress. Men när hon stod ensam i kassan på biografen en kväll tappade hon plötsligt talförmågan. Bara sådär. Som om munnen gick i strejk och vägrade följa hjärnans direktiv.

Det varade i en kvart, och försvann. Några veckor senare hände det igen när hon planerade en workshop hos en vän. Tänkte att nu måste hon kolla upp det.

På väg hem, just när hon skulle kliva på bussen, fick hon ett epileptiskt anfall och blev medvetslös. Vaknade upp i ambulansen och tänkte att hon var med i en film, eller att de tagit fel person, men förstod snart att de tagit rätt.

– Då blev jag rädd. Något hade hänt med mitt huvud. På akuten gjorde de en röntgen och hittade något. ’Det kan vara allvarligt’, sa läkaren. Cancer, tänkte jag.

Men det var inte cancer, utan ”ett trassel”, som neurokirurgen kallade det. En kärlmissbildning i hjärnan. Ett så kallat kavernom. Stor som en femkrona.

Det kunde opereras, sa läkaren. Det var kanske inte nödvändigt, men Emma ville få bort trasslet, och man bokade in en operation i november.

Under tiden blev Emma sämre. Det gick trögare att prata. Hon försökte få kontakt med läkaren, men det var närmast omöjligt.

En dag i oktober vaknade hon efter en tupplur och kunde inte prata alls. Försökte sätta på sig glasögonen utan att lyckas. Ringde sin pappa, som utan ord förstod att något var fel och störtade till räddning. Körde upp Emma till Södersjukhuset, där hennes huvud började värka som om hon fått migrän.

Kavernomet hade börjat blöda visade det sig. Ambulans till Karolinska, magnetröntgen och inrullad till operationssalen.

”Emma, vi ska söva dig nu”, sade någon.
”Äntligen”, tänkte Emma. ”Vi får se om jag vaknar igen.”
Det gjorde hon. Utan den förskräckliga huvudvärken.
– Men jag kunde fortfarande inte prata. Dessutom var vänsterarmen och ena ansiktshalvan förlamad. Och jag är ju vänsterhänt.

På sin blogg beskriver hon de första dagarnas försök till kommunikation med personalen och föräldrarna. Nicka och skaka på huvudet. Färdigskrivna lappar. Efter ett par veckor började talförmågan återvända. Stavelser. Halva ord.
– LO…KA, sade jag till sjuksköterskan. Hon tittade upp. Granskade mig. Nån smak? Ville hon veta. ’CI…TRON’ sade jag. Ok, sade hon, tittade på mig igen och gick ut. Jag hade sagt någonting. Bokstäver hade kommit ut på rätt plats ur min mun, ansiktsmusklerna hade gjort som jag ville, lytt mina instruktioner.

Förlamningen började också försvinna. Men inget gick av sig självt. Det krävdes lång rehabilitering. Hur lång eller hur återställd hon skulle kunna bli visste ingen. Att allt var annorlunda stod dock klart.

– Det var helt surrealistiskt, säger hon.

Nutid. Emma berättar, jag lyssnar. Hon pratar inte som innan kavernomet och blödningen. Mer stapplande. Mycket bättre än för ett par år sedan, men inte som innan. Vokaler byter plats då och då. Konsonanter snubblar på varandra. På läkarsvenska lider hon av ”expressiv dysartri” och ”oral apraxi”.

– Kopplingen mellan hjärnan och ansiktsmusklerna funkar inte som den ska, förklarar hon. Jag har inte kontroll över hur jag säger något. Och just kontroll över uttalet är ju helt avgörande i skådespeleri.

Det är som att lära sig ett nytt språk. Inget kommer automatiskt. Hon kan bli bättre med träning. Men kommer förmodligen alltid att ha svårigheter.

Talet var inte den enda utmaningen. Efter operationen drabbades hon också av hjärntrötthet, en vanlig svit efter blödningar och ingrepp i huvudet. Och till råga på allt blev operationssåret infekterat. Kirurgerna var tvungna att öppna skallbenet, och Emma fick gå med hjälm i flera månader i väntan på en ny operation.

I det läget ville Försäkringskassan att hon skulle börja arbetsträna på sin gamla arbetsplats, på biografen.

– Jag var inte i skick att jobba med någonting. Jag kunde gå, var vid medvetande och så, men jag blev jättetrött efter en timme. Det blev som strömavbrott, eller som när en dator slocknar. Jag kunde inte pressa mig själv. Det gick inte.

Läkaren, psykologen, arbetsgivaren och Emmas föräldrar lyckades till sist övertyga Försäkringskassan om att fortsatt arbete på biografen var omöjligt.

Samtidigt hade Försäkringskassan räknat ut hennes sjukpenning. Hon var sjukskriven på heltid, men eftersom ersättningen beräknades på den tidigare fasta halvtidstjänsten på bion – och bara på den, trots att hon också haft andra inkomster – blev den låg.

– Jag fick omkring 6 000 kronor i månaden om man inkluderar avtalsförsäkringen. Och hyran låg på 4 700. Och förstås en del andra räkningar.

Den nya inkomsten gick förstås inte ihop med livet. Hon fick ta av besparingar, låna av föräldrarna, men väldigt snart blev det oundvikligt: Hon måste söka försörjningsstöd.

– Jag ville verkligen inte. Jag tänkte att jag aldrig skulle våga berätta det för någon, var rädd för att folk skulle se ner på mig. Det var så otroligt stigmatiserande. Mitt sociala sammanhang var ju inte sådant att folk gick till soc. Jag kände ingen, trodde jag. Innan sjukdomen tänkte jag att man ju måste hjälpa dem längst där nere, men att jag inte var en av dem. Men nu var jag själv längst nere, och jag var tvungen. Det fanns inget annat alternativ. Så jag grät, och så gjorde jag det.

I maj 2013 kom Emma ut på sin blogg. Kände att hon inte längre kunde hålla sin livssituation hemlig för omgivningen. Inlägget döptes till ”Jag är en sån”.

Detta var hennes berättelse från samhällets undersida:

”Har länge tänkt att jag måste börja skriva om det här. Eftersom det är en del av min sjukdomssituation. Jag kan inte bara skriva om delar av det, det fysiska, kroppsliga. Jag måste också skriva om förutsättningarna jag lever under. De ekonomiska förutsättningarna. Eftersom det är viktigt. Kanske viktigare än någonting annat.

Men jag drar mig. Satan vad jag drar mig. Om jag skriver om det finns risken att okända börjar tycka. Ha åsikter. Om mig. Min situation. Vad jag är för slags människa. Vad jag borde eller inte borde göra. Vad jag har för egenskaper. Men nu. Gör jag det. Håll mig i handen …

Sedan 2010 när jag blev sjuk, har jag helt eller delvis sökt pengar från Soc. Tro mig. Ingen vill söka pengar från Soc. Inte ens om det var lätt. Vilket det inte är. Det är en sorg, en omåttlig sorg att inte kunna försörja sig själv. En sorg och en förnedring. En stämpel som jag själv sätter på mig: Värdelös. Onyttig. Till last. Onödig.

Så det var det första jag fick svälja. Förnedringen att ens behöva söka pengar. För hur skulle jag göra annars? Jag kunde inte jobba, jag låg på Karolinska med en blodig hjärna. Jag hade hjärnskador.

Mina föräldrar hjälpte mig, ringde alla samtal, förklarade, skickade in papper. Utan dem hade jag förlorat både hyreskontrakt och inte haft mat när jag släpptes från sjukhuset en månad senare.

Varje månad sedan hösten 2010 har jag skickat in papper på mina fakturor, vad jag gjort med mina pengar, sjukskrivningar. Varje månad har jag velat ge upp. Inte söka. Försökt hitta på andra sätt att få pengar …

Det är lätt att bli paranoid när det gäller Soc. Ibland verkar hela systemet gå ut på att de som söker pengar ska ge upp och inte söka igen. Så svårt är det. Först tar man kontakt. Vilket kan ta ett tag innan man får tag på någon. Efter det får man komma på möte. Sedan görs en utredning. Sedan får man söka pengar och kan få avslag. När man väl är inne i systemet och överhuvudtaget får söka pengar, är det lite som att spela lurkortsspelet Stjärna med ett storasyskon. Reglerna ändras hela tiden, något som funkade förra gången går plötsligt inte igenom.”

Hon skrev om svårigheterna att över huvud taget förmedla det hon måste få sagt, om socialsekreterarnas svala, nedlåtande bemötande. Och om hur Försäkringskassan efter ett tag friskförklarat henne på den halvtid hon fått sjukpenning för eftersom hon bedömdes ha tillräcklig arbetsförmåga.

Hon berättade också om praktiken hon lyckats fixa själv på tidningen Bang, att hon för det bara fick 3 600 kronor i aktivitetsersättning varje månad, och att hon förväntades söka jobb resten av tiden trots att den lugna praktiken var på gränsen till vad hon fixade. Och om hur det kändes när ”den där sista möjligheten till försörjning, sista chansen till överlevnad, rycks undan”; när inte ens försörjningsstödet visade sig vara en rättighet.

”Jag vill inte ha medlidande”, skrev hon. ”Vad jag vill ha av er är förståelse. Att även en av er kan hamna här. En av medelklassursprung kan hamna här. En som har läst massa poäng på universitetet. En som har jobbat mer än heltid i flera år, men inte tjänat jättemycket pengar och varit slarvig med fackmedlemskap och att kräva fastanställningar. Å andra sidan ska det inte göra någon skillnad. Ingen skillnad alls. Varför jag hamnat här. Varför någon av oss har hamnat här. Om vi överhuvudtaget ska ha en socialtjänst måste vi få hjälp att ta oss ur det, på det sättet som passar bäst för oss. Och jag lovar. Det blir inte bättre eller lättare när pengaångesten hänger över en varje dag. Varje minut. Varje sekund. Och det blir inte lättare, och man känner sig inte mer värd eller ’sporrad’, när ersättningar dras in.”

Emmas inlägg möttes inte med förakt. Utan med chock och förvåning. Var det så illa ställt med sjukförsäkringen? Var det så svårt att få försörjningsstöd?

Hon fick stöd. Uppmuntran. Många mejl från folk som berättade om liknande upplevelser, om hur de också stångat sig blodiga. Och hon fick brev från socialsekreterare som bekräftade bilden, som vittnade om ökad arbetsbelastning och stress, och om besparingskrav som gick före behoven. Om hur dåligt de mådde.

Att döma av en undersökning som Novus gjorde 2012 på uppdrag av Akademikerförbundet SSR – som organiserar socialsekreterare – var inte rösterna avvikande. Hela 68 procent av socialsekreterarna i Stockholms stad (38 procent i hela landet) sa att det i första hand var kommunens ekonomi som styrde deras agerande, inte klientens behov. Och i en tidigare undersökning ansåg nästan fyra av tio socialsekreterare i riket att de inte klarade av att garantera ”kvaliteten och rättssäkerheten enligt lagens intentioner”.

Det verkar alltså handla om ett systemfel, om politik, mer än om brist på empati bland enskilda personer. Men för den som utsätts för den Kafkaartade processen är det säkert en klen tröst att veta att större krafter verkar i bakgrunden.

För Emma Stormdal blev processen hur som helst för mycket.

– Jag gick in i en svår depression hösten 2012, säger hon. Det berodde på att jag kände att jag aldrig någonsin skulle ta mig upp ur det här och få ett riktigt jobb, på att jag hela tiden var jagad av Försäkringskassan och socialtjänsten. Jag var så himla pressad. Allt verkade gå ut på att göra det så jobbigt som möjligt för mig.

–Det verkar inte handla om att hjälpa, säger hon, utan om att göra det så djävligt som möjligt så att de som kan ta sig i kragen gör det. Vad som händer med oss andra, det struntar man i. Jag har aldrig någonsin känt att det har funnits en vilja att hjälpa. Jag har hela tiden setts som en belastning, ett problem, bara att jag finns och behöver stöd för att överleva.

Och Emma har ju heller inte fått det stöd hon behövt. Inte av samhället. Inte det stora i alla fall. Hon har tvingats förlita sig på det lilla, det privata skyddsnätet – sina föräldrar, syskon och vänner. Utan dem hade hon nog inte överlevt.

Klockan börjar närma sig åtta på kvällen. Vi har pratat i snart två timmar. Emma börjar bli trött. Jag tänker efter ett tag, och ställer den svåra frågan:

Hur mycket har din närmaste omgivning fått skjuta till?

– Det vågar jag inte tänka på. Det är jättejobbigt, svarar hon och tittar ner.

Givetvis. Men pratar vi tusenlappar eller tiotusentals kronor?

– Tiotusentals …

Och så brister det. Tårarna börjar rinna. Vi sitter tysta ett tag, sedan samlar hon sig. Försöker förklara det plågsamma.
– Inte nog med sjukdomen, och all oro den har inneburit för dem. Det är ju mest mina föräldrar som har hjälpt mig, och de är ju pensionärer, och jag tänker att de ska ju resa och ha det bra, att jag ska ta hand om dem, det är ju meningen.
Jag undrar vad som gör henne mest ledsen. Om det är skammen, eller sorgen över att hennes föräldrar och syskon blivit en ersättning för en undflyende välfärdsstat.

Det är mest sorgen.
– Att jag blev sjuk, det kan jag ta. Det kan ju kännas jävligt orättvist. Men det är så livet är. Men att man dessutom ska bli straffad för det på olika sätt. Och att de i min närhet ska straffas, bara för att de råkar känna mig liksom …

Hon skrattar till mitt i gråten. Åt det absurda. Åt livets jävlighet. Åt att ändå vara vid liv.

Hösten 2013 fick hon veta att kavernomet hade växt, att man inte hade lyckats rensa bort allt vid den senaste operationen. Hon hade märkt av det. Fått fler epileptiska anfall, kräkts. Och det fanns bara ett alternativ: en ny operation.

Det fanns inga garantier. Så hon förberedde sig på att vakna upp och inte vara sig själv längre, förlora uppfattningen om sitt eget jag, flyta ut i en evig dimma.

Men operationen blev lyckad. Och på något sätt känns allting bättre nu. Hon är lite piggare, mer ångestfri, orkar mer. Dessutom har hon efter många om och men fått Arbetsförmedlingen att gå med på en lönebidragsanställning, halvtid, på en tidskrift fram till årsskiftet. Arbetsförmedlingen står för 75 procent av kostnaden, tidningen för 25. Hon har precis börjat jobba.

Emma får 7 000 kronor i månaden efter skatt. Inget man överlever på. Så även i fortsättningen måste hon förlita sig på försörjningsstöd. Men har hon tur slipper hon åtminstone kriga för sin rätt framöver. Socialkontoret verkar till sist ha förstått hennes situation.

Liksom gett med sig.

– Försörjningsstödet borde inte vara en permanent inkomst, men nu är det så. Jag har inte så mycket annat att välja på, säger Emma.

Tänk om hon i stället hade fått 15 000 efter skatt från Försäkringskassan, tid att återhämta sig i lugn och ro, blivit erbjuden rehabilitering utan press, stress och ångest, och så småningom fått ett anpassat arbete med hyggligt betalt.

Tänk om hon inte hade behövt bli beroende. Tänk om välfärdsstaten hade bevarat hennes frihet. Emma Stormdal sitter tyst. Ler sorgset.

Det låter nästan osannolikt. Som ett annat land.

Kent Werne, frilansjournalist och författare

Emmas berättelse är ett utdrag från Kent Wernes nyutkomna bok Ofärdsland. Boken kan beställas här >>

Boken har release 1 september.