Söndagskrönikan Det pågår en digital dragkamp om medicinska journaler där Sveriges unika position är som ett orört oljefält. Algoritmerna ska sköta jobbet lyder lovsången, men för det behövs stora mängder data. Och det är du och din kropp som ska stå för det. Vissa politiker går till och med emot lagen för att kunna sälja ut din journal.
För tre år sedan skickade Region Halland känsliga personuppgifter från 500 000 vårdtillfällen till ett sjukhus i Boston. Enligt regiondirektören Jörgen Preuss var syftet att samarbeta kring hur artificiell intelligens och algoritmer kan förbättra vården. Att det handlade om ett lagbrott förstod man inte.
Sjukhuset i Boston samarbetar med Ichom – ett dataanalysföretag grundat av Boston Consulting Group (BCG). Till samma bolag lämnades även personuppgifter från över tusen patienter ut i strid mot lagen från St Eriks ögonsjukhus och Sahlgrenska i Göteborg.
I veckan avslöjade DN att en helt ny hantering av känsliga uppgifter håller på att införas i Stockholm utan att regionen ens vet om det är lagligt. Man har helt enkelt skippat skyldigheten att kontakta Datainspektionen för att kolla om det man planerar följer dataskyddsförordningen. Samma myndighet håller fortfarande på att utreda regionen för 1177-läckan.
Det nya Centrum för hälsodata ska samla in stockholmarnas journaldata från vårdgivare och leverera vidare till forskare och företag. I avsiktsförklaringen läses att ”Företag och organisationer inom life science är (…) några av Stockholmsregionens viktigaste arbetsgivare och främsta tillväxtsektorer.”
Dessa exempel markerar alla ett trendbrott inom synen på journalerna. De är inte längre ett arbetsredskap för vårdpersonal eller statistiskt underlag för forskning efter etikprövning. De är en del av den framväxande industrin e-hälsa. Investeringarna är enorma, hälsodatan är råvaran.
Sverige har en unik position i den framväxande industrin med våra gedigna databaser över dödsorsaker, sjukhusbesök och socioekonomiska faktorer.
Det totalt rådande narrativet lyder att giftermålet mellan teknikföretag och så kallad big data ska ta sjukvården till nästa nivå. Det ska lösa alltifrån personalbrist till fördyrningen av cancervården. Digitaliseringsrevolutionen är här och övertron på hos politiker, företag och patienter är förlamande. Explosionen av oetiska och medicinskt mycket tveksamma e-hälsoföretag som Kry och Mindoktor är bara början. I Storbritannien rasar debatten om appen Babylon Health och under hashtagen #DeathByChatbot har läkare visat hur livsfarliga tillstånd avfärdas av algoritmerna.
Sverige har en unik position i den framväxande industrin med våra gedigna databaser över dödsorsaker, sjukhusbesök och socioekonomiska faktorer – alla sammanknutna med det unikt svenska personnumret. Därtill har svenska läkare under decennier på egna initiativ byggt upp världskända kvalitetsregister med detaljerad statistik från allt från barnfetma till höftproteser.
Denna oexploaterade guldgruva identifierades tidigt som en nyckelresurs av BCG, och är en stor del av det mycket omstridda konceptet ”värdebaserad vård”. Konsultbolagets modell bygger på stora dataströmmar och infördes på Nya Karolinska med katastrofala följder.
Sedan 2017 har OECD antagit värdebaserad vård som strategisk policy. Förra året mottog socialminister Lena Hallengren (S) ett brev med uppmaning att Sverige ska ansluta sig till det så kallade Paris-initiativet, en storskalig insamling av patientdata. Socialstyrelsen slog fast att stora etiska och juridiska hinder och att syftet med databasen inte ens definierats. Vilka skulle OECD:s ”samarbetspartners” vara? Och vad ska de göra med datan? Det mesta verkar oklart, förutom att starka band till BCG och Ichom förligger. Sverige har tackat nej till att medverka, vilket tyder på viss riskmedvetenhet högre upp i leden.
Men samtidigt deltar vi i EU:s stora datainsamlingsprojekt Big medilytics som leds av elektronikföretaget Philips (!). Ett av de uttalade målen, nummer två efter att förbättra hälsa, är att ”demonstrera hur hälso- och sjukvården kan bli industrialiserad genom att identifiera och optimera flöden i realtid genom att integrera och analysera heterogena dataströmmar och därmed resultera i produktivitetsvinst på minst 20%”. BCG hade knappast kunnat skriva det bättre själva. Vården ska industrialiseras. Med datans hjälp.
Diskussionen om personlig data och integritet har de senaste åren varit starkt fokuserad på jättarna i Silicon Valley och vad vi delar med oss av själva. Facebook, Google och Apple har visat att personlig data är den nya oljan och vinsterna är oöverskådliga. Många ryser nog vid tanken på vad bolagen skulle kunna plocka fram om oss. Raderade bilder, känslostormande chattar, geografiska positioner och politiska åsikter.
Men samtidigt håller informationen om vår kropp och hälsa på att omdanas och säljas ut på liknande sätt, med hjälp från såväl lokalpolitiker i Halland som stora EU-projekt.
I DN:s artikel om Stockholms nya Hälsodatacenter lyfter säkerhetsexperten Fia Ewald Sveriges stolta tradition av forskning på hälsodata. Men hon påpekar att det som nu initieras är en mycket mer omfattande kommersiell användning av patientjournaler av internationella företag. Om sjukhus och vårdcentralers nu ska fungera som skapare av värdefull data som ska säljas vidare efterlyser hon en etisk diskussion.
Beslutet om datacentret togs i juni. Verksamheten ska öppna i oktober. Sommarmånaderna har knappats präglats av en etisk diskussion om vem politikerna ska sälja vår journaldata till. Vidare har det avslöjats Stockholms regionpolitiker parallellt uppvaktat regeringen med syfte att förändra patientdatalagen.
I Storbritannien lade man till slut ner det nationella care:data-projektet efter massiv kritik centrerad kring vad de tilltänkta köparna egentligen skulle få göra med britternas journaler. Landet hade några år tidigare skakats av skandalen att miljoner av patientjournaler sålts vidare till försäkringsbolag.
Vilka är e-hälsoföretagen och vad är deras mål? Den optimistiske skulle säga förbättra sjukvården. Den oroade skulle påpeka de ökande hackerattackernamot medicinska databaser. Den konspiratoriske peka mot Ryssland, Kina och bioterrorism. Den realistiske skulle svara: tjäna pengar.
Vi har lärt oss mycket från Silicon Valley, Cambridge Analytica-skandalen och den digitala integritetsupplösningen. Big data kan vara fantastiskt och rätt digitalisering kommer att hjälpa oss. Men den är ett medel, inte ett mål i sig. Övertro på appar och algoritmer som sjukvårdens frälsare kan vara förödande. Vi kan välja vad vi vill dela med oss av på sociala medier. Vi kan inte välja vad som skrivs i vår journal, som naiva politiker i god tro riskerar att sälja vidare. Aktörerna bakom den lukrativa e-hälsobranschen måste synas i sömmarna.
Fanny Nilsson är fristående skribent och arbetar som underläkare
Följ Dagens Arena på Facebook och Twitter, och prenumerera på vårt nyhetsbrev för att ta del av granskande journalistik, nyheter, opinion och fördjupning.
