debatt Symtomen för långtidscovid liknar i stort de som gäller för kroniskt trötthetssyndrom, och båda drabbar i stor utsträckning kvinnor i arbetsför ålder. Pandemin ger en viktig möjlighet för forskning som kan öka kunskapen om de här tillstånden, skriver Sven Britton, professor i infektionssjukdomar.
PASC (post acute sequelae of Covid-19) är den internationella benämningen på ett sent resttillstånd efter genomgången infektion med SARS-cov-2 virus, i Sverige förkortat till postcovid. Sjukdomssymtom som följer direkt på infektion med detta virus kallas, oaktat varighet eller intensitet, covid-19.
Denna grupp av patienter som drabbas av postcovid kommer att finnas kvar länge efter det att hela befolkningen vaccinerats eller blivit immun genom naturlig exponering. Deras symtom innefattar trötthet. ofta invalidiserande, hjärtrusningar, hjärndimma, låggradig feber, ytterligare försämring av fysisk träning, diffusa lungproblem och muskelsmärtor för att nu nämna några av symtomen.
Medan de akuta, inte sällan dödliga konsekvenserna av en covid-19-infektion främst drabbar äldre män så gäller de långvariga sen-effekterna efter ett ofta ganska lindrigt akut insjuknande huvudsakligen kvinnor mellan 25 och 50 år. Äldre män dominerar alltså bland de som kan få ett allvarligt akut förlopp med behov av intensivvård följt av rehabilitering medan företrädesvis yngre kvinnor dominerar bland de som drabbas av dessa sena, långvariga symtom.
Ju fler som vaccineras av den äldre befolkningen desto proportionellt färre kommer det att bli som får allvarlig/dödlig intensivvårdskrävande sjukdom eftersom allt färre äldre manliga (eller för den delen kvinnliga) infektionsmottagliga finns. Ett aber är om de nya mer smittsamma varianter som alltmer dominerar i högre grad kommer att ge svåra, intensivvårdskrävande symtom även hos yngre. Samtliga tillgängliga vacciner skyddar emellertid just mot allvarlig akut sjukdom. Hur skyddseffekten är mot de sena symtomen hos främst yngre kvinnor är inte studerat ännu.
PASC har mycket gemensamt med syndromet ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kronisk trötthetssyndrom) vilket kan översättas till muskelsmärtor med inflammation i hjärna och ryggmärg med långvarig trötthet. Tillståndet börjar i övervägande fall med en infektion där flera smittämnen är angivna med det gemensamma att samtliga – i likhet med SARS-cov-2 – kan infektera det centrala respektive perifera nervsystemet och att de även i normalfallet ger upphov till relativt långvarig men ändå övergående trötthet, exempelvis körtelfeber.
ME/CFS drabbar mest kvinnor i arbetsför ålder, symtomen är i stort sett desamma som vid PASC. Cirka 1 procent av befolkningen beräknas lida av ME/CFS vilket resulterar i mycket lidande och stora individuella och samhälleliga kostnader därför att patienterna inte förmår arbeta under mycket lång tid. Inget botemedel finns och inte heller något enkelt och praktiskt test som kan bekräfta diagnosen.
Det senare gör att avgränsningen blir svår och vi som arbetar med dessa patienter måste nästan anlita juridisk expertis för att skriva ett sjukintyg som Försäkringskassan godkänner. Det mest ”specifika” symtomet är kraftig och långvarig försämring av fysisk träning vilket annars förbättrar så gott som alla andra sjukdomstillstånd.
Trots att det alltså kan finnas runt 100 000 människor i Sverige med ME/CFS finns det mycket få specialkliniker, i Stockholm endast en, varför patienterna är hänvisade till vårdcentralerna. Där är kunskapen om sjukdomen begränsad och bemötandet ofta oförstående.
Forskningen får alltså en omfattande och i viktiga avseenden homogen patientgrupp att arbeta med.
På specialklinikerna görs utredningar som, i och med att man inte vet varken orsak eller behandling, innefattar läkare av olika specialiteter, specialistsjuksköterskor, sjukgymnaster, psykologer, dietister och arbetsterapeuter där man gemensamt försöker komma fram till den mix av åtgärder som lindrar respektive patients symtom. Det kanske mest betydelsefulla för patienterna är dock att de där möts av förståelse och får del av den ännu ofullständiga kunskap om sjukdomen som finns. Omgivningens ifrågasättande av deras sjukdom som från många håll, även utanför sociala medier, antyds peka mot inbillningssjuka adderar ytterligare till dessa patienters plåga.
Tyvärr är bara en mindre del av patienterna fullt arbetsföra ännu fem år efter insjuknandet. Som exempel kan jag nämna en patient som varit min student och nu är färdig anestesi/intensivvårdsläkare sedan länge, intellektuellt och fysiskt mycket aktiv, men som efter insjuknandet är mer eller mindre sängliggande sedan flera år bakom stängda jalusier.
Men nu finns nytt hopp! Om PASC (postcovid) visar sig vara ett tillstånd som kan kategoriseras som ME/CFS, finns helt andra möjligheter att komma fram till en förståelse av sjukdomens uppkomst och kanske även dess behandling.
Uppskattningar i England pekar mot att så många som 5 procent av de covid-19-infekterade drabbas av PASC. Om det överförs till Sverige skulle det innebära 50 000 personer, om vi räknar med att 1 miljon människor hinner infekteras innan epidemin förhoppningsvis avbryts med hjälp av flockimmunitet påskyndad av allmän vaccination. Ett stort antal människor i olika länder kommer då att ha drabbats, smittade av samma virus och det under en begränsad tidsrymd. Forskningen får alltså en omfattande och i viktiga avseenden homogen patientgrupp att arbeta med.
Det är angeläget att denna forskning kommer igång medan pandemins momentum fortfarande råder ty det kan misstänkas att när pandemins dramatik minskar kommer också viljan att satsa på och delta i forskningen kring dess konsekvenser att minska.
Regeringen har nu i första hand anslagit 50 miljoner till Vetenskapsrådet för studier av covid-19-epidemin, vilket är en god och rapp början. Men vi hoppas att ytterligare medel kommer, tillgängliga under lite längre tid så att inte minst yngre forskare vågar satsa på forskningsområdet.
I Sverige har specialavdelningar förtjänstfullt fort inrättats för postcovid-patienter på flera av universitetssjukhusen och det är viktigt att dessa får uthålliga resurser. Det är nu som chansen finns att komma fram till en bättre kunskap om gåtfulla och svåra tillstånd som PASC/postcovid och ME/CFS.
Sven Britton, MD, PhD, Professor Infektionssjukdomar, KI och infektionskonsult, Brageeklinikerna
Följ Dagens Arena på Facebook och Twitter, och prenumerera på vårt nyhetsbrev för att ta del av granskande journalistik, nyheter, opinion och fördjupning.