“Vi behöver en sjukförsäkring värd namnet”

Samma år som Ingela Edlund, LO:s andre vice ordförande, fick beskedet om svår bröstcancer trädde regeringens nya sjukregler i kraft. För Dagens Arena berättar hon om sjukdomen och sin syn på förändringarna i sjukförsäkringen.

Kaos. Det är det ord som fångar Ingela Edlunds känslor när hon kliver ut från bröstakuten i Stockholm en aprildag 2008. Det är också det ord hon ska använda när hon några timmar senare skriver ett inlägg på den blogg som ska följa henne genom resan hon nu har påbörjat. Cancerresan. Resan som inte alla överlever.

Knölen som hon på påskaftonen upptäcker i bröstet är så stor att det inte är svårt att känna den med fingrarna. En knöl som visar sig vara bröstcancer. En aggressiv knöl som innebär cellgifter, operation, strålbehandling och antihormoner. En knöl som totalt vänder upp och ned på livet men som till slut är så välbekant att Ingela Edlund ger den namnet Hemske Harald. För vad gör man inte för att göra det som hotar dig till livet lite mer greppbart.

Det var sex år sedan. Nu sitter vi i LO:s gästvåning. Ingela Edlund är andre vice ordförande i den fackliga organisationen och vi ska ha ett samtal om en av de frågor som har hamnat i skymundan den här valrörelsen. Den som handlar om vad det innebär att vara sjuk i Sverige i dag och förändringarna av sjukförsäkringen.

I valet 2010 spelade sjukförsäkringen en avgörande roll i debatten. Nu är det tystare. Vad beror det på?
– Frågan är fortfarande stor, men på ett annat sätt. Den har krupit mycket, mycket närmare människor. Alla känner någon som har varit sjuk länge. De allra flesta har sett effekterna av vad som händer när man blir sjuk på ett helt annat sätt än för fyra år sedan, säger Ingela Edlund och fortsätter:

– Allt det som vi varnade för har blivit sant. Men jag förstår att det finns ett intresse från allianspartiernas sida att hålla undan den här diskussionen. Urholkningen av sjukförsäkringen och a-kassesystemet är bland de största ingreppen som har drabbat våra medlemmar de här åren.

De senaste siffrorna från Försäkringskassan visar att det är 86 000 som har blivit utförsäkrade. Vad tycker du och LO att en nytillträdd regering ska göra?
– Det handlar om tre delar. Ta bort den bortre parentesen, som innebär att människor utförsäkras. Se också till så att systemet innehåller ordentliga rehabiliteringsåtgärder. Sedan behöver taket höjas så att människor får ut en rimlig ersättning när de är sjuka. Vi måste få en sjukförsäkring värd namnet.

Utförsäkringen är slutstationen i regeringens rehabiliteringskedja. Därefter ska den utförsäkrade övergå till arbetslivsintroduktion. Men redan innan dess prövas den sjukskrivnes arbetsförmåga mot olika tidsgränser.

– De här tidsgränserna är för stelbenta. Det borde vara möjligt att bedöma utifrån individen. Den som har ett jobb kanske inte kan komma tillbaka efter sex månader. Men det kanske går efter nio månader. I dag sätter systemet käppar i hjulen för att göra individuella bedömningar, säger Ingela Edlund.

Vi backar bandet till 2008. Ingela Edlund står med en cancerdiagnos i handen. Efter det inledande kaoset kommer känslorna. Hon skriver om det på bloggen.

Sen kom tårarna. Många och länge. Jag försökte öva på hur jag skulle kunna berätta om det här. Det gick inte särskilt bra. Tårarna bara kom tillbaka.

Samma år träder regeringens ändrade regler i sjukförsäkringen i kraft. En stor debatt följer om de hårda tidsgränserna och vad som ska hända med dem som kommer att utförsäkras. Om cancersjuka som tvingas tillbaka i arbete och fyrkantiga regler för hur länge du får vara sjukskriven.

Hur närvarande var de ändrade reglerna i din sjukdomsvärld?
– Jag tillhör de få privilegierade som kunde jobba under min sjukdomstid. Inte på heltid, men på 25 till 50 procent. Jag slapp drabbas av oron över att inte kunna komma tillbaka till jobbet. Däremot såg jag väldigt snabbt de ekonomiska effekterna.

– När jag jobbade 25 procent blev jag också av med 75 procent av jobbskatteavdraget. Jag insåg att det går väldigt snabbt att – även som högavlönad – hamna i ett läge där man kanske måste göra sig av med sommarhus och vad det nu kan vara.

Ingela Edlund märker också bland de cancersjuka hon möter i forum på nätet att de nya tidsgränserna drabbar dem.

– Det var många som fick återfall – som var kroniskt sjuka – och som konstaterade att just tidsgränserna och risken att utförsäkras drabbade dem. De allra flesta vill ju jobba – det ska man inte tro något annat om. Men det är något man måste få göra på sina egna villkor.

På bloggen skriver hon:

Jag börjar mer och mer förstå att cancerlandet har sina egna regler, som ingen demokrati i världen kan ändra. Och att det är en himmelsvid skillnad mellan “kan” och “vill” här. Och jag som trodde att jag skulle kunna köra på ungefär som vanligt och bara undvika folk under dom infektionskänsliga perioderna. Ha! Jag orkar ju knappt jobba hemma ens. Hoppas att inte nästa fyra kurer ger samma trötthet. Annars blir det svårt att hålla humöret uppe.

Vad innebär det att både utsättas för den ekonomiska pressen och samtidigt stå med en sjukdom som du kanske inte vet om du överlever?
– Så länge du är i en behandling har du fullt upp med den. Då handlar det om att ta sig igenom cellgifter, strålning och operationer. Då har du inte tid att fundera på ”får jag behålla jobbet”, ”får jag behålla min ersättning”.

– Det är när du inte befinner dig i en direkt behandling som den stora oron kommer. Det är då du får ångest, svårt att sova på nätterna, svårt att orka med dagarna. Det är efteråt mörkret kommer, när du förstår: Jag är inte odödlig.

– Och DÄR slår verkligen det stelbenta systemet till. Då finns det inget system för att kunna jobba deltid eller vara sjukskriven en period. Det här ser läkarna i vården, men de blir ofta överkörda av Försäkringskassans läkare.

Vår nuvarande statsminister Fredrik Reinfeldt tycker ju att släkt och vänner ska kunna ställa upp och låna ut pengar…
– Om jag tar de färdigbehandlade cancerpatienterna som exempel så är det väldigt många som går ned i arbetstid på egen bekostnad. De gör precis det som statsministern säger, tar hjälp av familj och släkt för att klara försörjningen. Det är inte rimligt. Vi är ett rikt samhälle. Vi borde kunna ha ett skyddsnät som också omfattar dem som är så sjuka att de inte orkar jobba fullt ut, säger hon.

Just de cancersjuka – och kanske framför allt de cancersjuka kvinnorna – ska återkomma i debatten om sjukförsäkringen. Hösten 2009 går diskussionens vågor höga. Medier har uppmärksammat att svårt cancersjuka tvingas söka heltidsarbete. Regeringen tvingas i reträtt och ändrar i reglerna. Men våren 2013 ska det på nytt uppmärksammas att cancersjuka nekas sjukpenning.

Vi var en av de tidningar som skrev om det här. Det var väldigt svårt sjuka personer – det var det ingen tvekan om när man läste läkarutlåtanden. Men trots det fick de inte rätt till sjukpenning. Som ett brev på posten menade DN:s ledarskribent Hanne Kjöller att det var mytbildning. Hon ifrågasätter mediers kunskap om vad det innebär att vara cancersjuk. Så skulle du vilja berätta, vad innebär det att ha cancer?

– Det innebär förstås olika saker för varje enskild individ. Men mer än något annat innebär det ett besked om att man inte är odödlig. Jag tror att det är något vi alla går och inbillar oss. Vi tänker att visst ska vi dö, men det är ju något som kommer att hända långt bort i framtiden.

– Jag ifrågasätter faktiskt hennes (Hanne Kjöllers, reds anm.) kompetens att göra de här bedömningarna. Jag hade de bästa förhållandena med en arbetsgivare som tillät mig att jobba så mycket som jag orkade och ville. Men det har faktiskt inte alla. Väldigt få har det så. Den som är sjuk får slåss med en slimmad organisation där du liksom inte får plats om du inte håller till hundra procent.

– Vi svarar också olika på behandlingarna. En del blir verkligen jättesjuka medan andra klarar att arbeta. Det måste gå att göra individuella bedömningar. Samhället har ju tjänat in en del pengar på mig eftersom jag kunde jobba hela tiden. Då kan jag tycka att någon som inte har haft de förutsättningarna borde få ta del av det.

I fredags var jag och hämtade ut peruken. Gun var med som smakråd. Även du har förtjänat en stjärna i himlen. Tack! Helt oplanerat lämnade jag frissan rakad. Lite övertalning var det från hennes och Guns sida men jag kände också själv att det var lika bra att ta tjuren vid hornen. Hellre det än att hitta test efter test på huvudkudden. Peruken såg faktiskt rätt okej ut, även om den är obekväm.

Hur mådde du under själva behandlingen?
– Jag var så himla inriktad på att komma tillbaka. Jag hade två hundar då och jag kunde ju inte bara strunta i dem. Och bara att ha tillgång till jobbet och kunna gå upp och ta en kaffe oavsett om jag inte orkade något annat var också jätteviktigt.

– Jag försökte att inte fundera för mycket på om jag skulle överleva eller inte. Jag var tvungen att bestämma mig för att jag går igenom det här för att överleva. Jag fick också rådet att så långt som det var möjligt hålla fast vid jobbet. Det kan vara väldigt svårt att komma tillbaka om man är borta så länge som de fem månader som cellgiftsbehandlingen varade.

– Det yttre och det fysiska – det var jättejobbigt. Att tappa håret. Det är en jättestor del av ens identitet som människa. Att ta bort ett bröst är inte så enkelt det heller. Jag är ju fortfarande ganska tunnhårig, jag lever med sviterna efter cancern. Fast jag försöker att inte se det och det fungerar ganska bra.

Och vad är det jag sörjer då? Jag lever ju. Räcker inte det? Jo, det är klart att det räcker långt. Men det är just insikten om odödligheten som är sorgligast. Och förlusten av en del av min kropp. Även om jag inser att det inte kommer att vara några problem att leva enbröstad, så sörjer jag.

Hanne Kjöller var bland annat kritisk mot att det hade gått sex år sedan ett av de här fallen hade fått sin cancerdiagnos. Det har ju gått sex år även för dig. Hur mår du sex år efter att sjukdomen bröt ut?
– Jag sover fortfarande inte hela nätter. Jag vaknar och ligger vaken kanske tre eller fyra timmar. Jag måste gå och lägga mig så pass tidigt att jag får tillräckligt mycket sömn. Jag har problem med att håret inte växer som det ska. Vikten är en effekt av de mediciner jag fortfarande äter. Jag har också blivit benskör av medicinerna. Det är massor av sådana saker.

– Nu är det ju så att jag har ett väldigt bra jobb. Jag kan styra min vardag. Men alla har inte de möjligheterna. Ska man då ha ett jobb där man kanske jobbar med barn eller gör många tunga lyft. Då är det inte så himla enkelt som det kanske kan låta.

Hur känns det att i det läget läsa det Hanne Kjöller skriver?
– Jag blir väldigt provocerad. Hon är dessutom sjuksköterska i botten, hon borde veta bättre.

– Hela allianspolitiken går ut på att det är individens fel. Att man är sjuk eller att man är arbetslös. Vi måste se att så är det inte. Det är tillräckligt många som är sjuka – kanske framför allt i cancer – som går runt och funderar på om det är något de skulle ha gjort i sina liv för att inte bli sjuka. Har jag ätit för mycket? Har jag druckit för mycket? Har jag inte motionerat tillräckligt?

– Det blir en dubbel skuldbeläggning. ”Nu kan jag inte ens komma tillbaka till jobbet efter att jag är färdigbehandlad. Är det mitt fel? Det också?”

Att ställas inför en prognos om att man har 30–40 procents chans att överleva tio år till, vad innebär det?
– Det är jättetufft. Absolut. Men som min professor sa: Dödligheten är inte 100 procent. Några måste ändå befinna sig på den vinnande sidan. Tills någon har bevisat mig motsatsen tänker jag vara kvar bland de 30 procenten. Sedan inser jag också att när man drabbas i så ung ålder är cancer fortfarande den vanligaste dödsorsaken. Men några av oss måste ju överleva – annars skulle det vara 100 procents dödlighet, avslutar Ingela Edlund.