Covid-19 Det blev svårt för anhöriga och döende att ta ett sista farväl när pandemin hindrade besök på äldreboenden och sjukhus. Värst blev det för de anhöriga som knappt fick någon information alls om hur den sjuke upplevde sin sista tid. Det visar en ny intervjustudie.
Att ingen ska behöva dö ensam är ett väletablerat ideal. Att ta ett sista farväl är en viktig ritual. Men förra årets pandemirestriktioner gjorde det avsevärt svårare att få till stånd ett farväl som kändes som ett tillräckligt bra avsked. Det upptäckte de två forskare som intervjuade anhöriga till några av dem som dog inom vården under covid-19.
– Vår bild är att ju mindre information de anhöriga fått, desto mer känslor av oro, skuld och vrede har de anhöriga känt, säger Cathrin Wasshede, docent i sociologi och verksam vid institutionen för sociologi och arbetsvetenskap vid Göteborgs universitet.
Hon och sociologen Sofia Björk har djupintervjuat nio anhöriga om vad de anser är ett tillräckligt bra avsked och hur avskedet i praktiken påverkades av pandemin och restriktionerna. Ett resultat är att de som inte fick ta avsked kände skuldkänslor, oro och vanmakt. Starkast smärta uttryckte de som inte fått information om hur det gick till när ens släkting eller partner gick bort.
Även dåliga nyheter upplevdes som viktiga att få fram.
– Om du har noll information om vad som hände kan det resultera i att du föreställer dig allt från att det var idealt till att den sista tiden var den värsta tänkbara. Att du vet vad som hände gör att du kan skapa en sammanhållen bild som gör att du kan processa det som hänt, vilket vi vet är viktigt i sådana här sammanhang, säger Cathrin Wasshede.
I studien, som ska publiceras i tidskriften Sociologisk Forskning under våren, ges flera exempel på när bristande kommunikation har skapat svåra situationer.
En dotter som hade haft tät kontakt med sin mamma på äldreboendet före covid-19 fick inte någon information om mammans sista dagar i livet. Hon vet inte vad som hände men säger till forskarna att hon hoppas att mamman dog i sömnen. ”Mamma och jag som stått varandra så nära. Undrade hon vart jag var? Som att jag hade övergivit henne… eftersom jag inte var närvarande när hon gick bort?”, säger dottern, vars berättelse nog måste anses vara den sorgligaste i studien.
När hon och mamman pratade i telefon för sista gången hörde hon hur mamman blev ”lite tungandad”. Sedan blev det tyst. Dagen efter ringde hon många gånger till avdelningen och till mammans mobil. Ingen svarade. Även två dagar efter det sista samtalet ringde hon upprepade gånger. Personalen svarade till slut. Men de kunde inte svara på frågor om hur mamman mådde utan hänvisade till sjuksköterskan. Men sjuksköterskan visade sig vara sjuk. Sent på kvällen ringde en anställd och berättade att mamman hade avlidit.
Kvinnan säger att hon inte kan släppa det som hände och har anmält äldreboendet till både IVO och patientnämnden. Hon berättar i studien:
”Det är något som gör att man sörjer på ett annat sätt, det är svårare, det sitter ju där hela tiden. Detta att jag inte fick veta att hon var så sjuk. Varför ringer man inte och säger det till mig? (—) Processen blir så utdragen. Jag blir nog inte lugn förrän jag har fått se journalen och fått utlåtandet från Patientnämnden. Varför ringde ingen till mig? Det mal i huvudet. (—) Jag känner mig sviken, de har tagit något ifrån mig. Jag är bestulen på något sätt.”
Ännu då studien skrevs visste dottern inte om mamman var ensam när hon dog eftersom vårdgivaren inte lämnade ut journalerna.
– Personalen hade förmodligen kaotiska förhållanden. Oavsett varför, så misslyckades dotterns försök att upprätta tillit, säger Cathrin Wasshede
Vad kan det bero på att vissa inte fick kontakt med personalen?
– Jag tror att personalen inte har hunnit helt enkelt och att de har satsat på att vårda i stället. ”Vi går på knäna”, sa personalen till exempel när det inte hade gått att få till stånd ett telefonsamtal för att ta avsked.
Genom intervjuerna kunde sociologerna se att de anhöriga försökte upprätta tillit till den vårdande personalen och till restriktionerna.
– De intervjuade uttrycker förståelse för restriktionerna, och om att till exempel en äldre mamma inte ska hälsa på ens pappas som är sjuk. Men man lägger samtidigt till att det hade varit bättre att få mer information, och i vissa fall att man velat få kontakt med sin anhörige, till exempel på telefon.
Några av de intervjuade upplevde händelseförloppet som godtagbart eller till och med bra, givet de dystra omständigheterna. Så var det för den anhörige vars dementa pappan dog med en från personalen vid sin sida. Eftersom de anställda hade varit måna om att höra av sig om pappans mående och status hade släktingarna tillit till dem, och då blev inte de anhörigas frånvaro ett onödigt lidande, utan ”ett nödvändigt faktum”. Den intervjuade kunde känna att pappans sista tid ”blev så bra som den kunde bli”, som studien beskriver det.
I ett fall visade en man en stark glädje över att ha nått fram till sin mamma som var gravt dement och mycket orolig. Han fick möjlighet att sitta bredvid henne och började tala till henne. Mammans andetag blev plötsligt lugnare och hon slappnade av, tog några djupa andetag och dog.
”Hon hörde allting jag sa, jag är tvärsäker på det, hon hörde precis allting jag sa, det var så jävla coolt. Hon hade kämpat i fem dagar och så sa jag att det är okej, du behöver inte kämpa för vår skull, det finns folk som väntar på dig. Hon hörde vad jag sa, någonstans långt därinne”, säger mannen i studien.
Cathrin Wasshede är noga med att inte anklaga personalen för något. Hon och Sofia Björk har inte undersökt personalens agerande, och de flesta av de intervjuade hade ett gott öga till personalen rent generellt.
– Men till nästa katastrofsituation är det betydelsefullt att inse hur viktigt det är att det finns resurser som gör att det går att ha kontakt med de anhöriga. Det har betonats generellt de senaste decennierna att kontakten med anhöriga är viktig men vi menar att detta blir ännu viktigare i en krissituation.
Finns det ett gemensamt mönster för vad de intervjuade beskriver som ett bra avsked?
– Kontakt är den gemensamma nämnaren. Någon form av närhet och kontakt är viktigt.
Ett annat mönster i berättelserna var att det var viktigt att dela upplevelsen med andra för att uthärda smärtan.
– Det kanske inte finns mycket att säga, men att dela upplevelsen mellan anhöriga och mellan anhöriga och den som är på väg att dö, det fyller en viktig funktion, säger Cathrin Wasshede.
Följ Dagens Arena på Facebook och Twitter, och prenumerera på vårt nyhetsbrev för att ta del av granskande journalistik, nyheter, opinion och fördjupning.
