Att kunna få behålla sin värdighet, att kunna lita på och inte vara rädd för att »bli utlämnad« åt det allmänna, är krav vi måste ställa på ett anständigt samhälle, skriver Tommy Svensson.
När jag sluter ögonen ser jag M glida bort i en lång tunnel. Hon är inte onåbar, inte ännu. Men jag kan inte springa efter. Jag kan bara stå kvar och vinka uppgivet.
I verkligheten sitter vi nära varandra och pratar, så gott det nu går. Jag håller hennes hand. Vi fikar, aptiten är god och hon har alltid älskat kakor. »Jag mår bra, säger hon.«
Det sägs att demens är en anhörigsjukdom. Den drabbar inte bara den som insjuknat, utan livet förändras även för de närstående. Särskilt för den som lever tillsammans med en demenssjuk.
Det gäller förstås många andra sjukdomar också. Men demensen har bedrägliga drag och förlopp. Från de första tecknen på glömska och förvirring till det ofrånkomliga slutet. Det finns ingen bot. Sjukdomen är dödlig. Demens hör inga böner.
Eftersom den sjuke ofta antingen är omedveten om symptomen eller viftar bort dem är det svårt att få till stånd tidiga insatser. Många anhöriga drar sig för att söka hjälp av missriktad hänsyn eller för att undvika konflikt.
I Sverige finns 160 000 personer med demens. Antalet beräknas vara dubbelt så många inom några decennier. Det beror inte på att sjukdomen skulle vara smittsam, utan på att allt fler blir allt äldre.
Risken att få demens ökar kraftigt med stigande ålder. När den omtalade 40-talistgenerationen blir riktigt gamla blir demensvården en av våra stora välfärdsfrågor, om den inte är det redan nu.
Sverige har i motsats till flera andra länder ingen nationell handlingsplan mot demenssjukdomar. Men regeringen har lovat att presentera en sådan under hösten. Till grund ligger en rapport från Socialstyrelsen som kom i somras.
Enligt denna finns stora brister när det gäller utredningarna om en person har demens eller inte. Vidare pekar man på behovet av ökade kunskaper, bättre samordning av insatser för att ge stöd åt anhöriga och inte minst de vårdbehövande ett värdigt liv.
Även om demensvården står inför stora utmaningar, som det heter, märks det inte i den politiska debatten. Som så ofta är kulturen känsligare för den oro och vånda många känner i sin vardag, som inför åldrandet och dess följder, både för sig själva och för sina nära. Temat är allt vanligare i både pjäser och litteratur.
Mats Strandbergs Hemmet (Norstedts 2017) utspelar sig på ett demensboende. Den kallas skräckroman på grund av de övernaturliga inslagen, men behållningen för mig är den socialrealistiska skildringen av både de boendes och personalens villkor.
I PC Jersilds Tivoli (Bonniers 2017) har nöjesfältet Gröna Lund av kinesiska investerare gjorts om till ett äldreboende, eller snarare inhägnat äldresamhälle med service, egna affärer och nöjen, för en burgen och relativt frisk medelklass. De kan av kliniken köpa sig en »100-årsgaranti«, medan papperslösa skeppas över nattetid för att sköta städningen.
I boken säger en av personerna: »Medelklassens stora rädsla är att mista sitt oberoende, att inte längre få tillhöra sin klass, riskera förlora sina tillgångar, mista hälsan, inte kunna styra sina liv och bli utlämnad åt det allmänna.«
Det är få som inte ser utformningen av barnomsorg och skola som djupt ideologiska frågor och att vi på de områdena ska sträva mot rättvisa och jämlika villkor så långt det går. Frågan är om vi inte står inför samma frågeställning när det gäller äldreomsorg och demensvård.
De dementa tillhör de svagaste bland oss, de är socialt nakna, i alla fall i den senare delen av sjukdomsförloppet. Att ändå kunna få behålla sin värdighet, att kunna lita på och inte vara rädd för att »bli utlämnad« åt det allmänna, är krav vi måste ställa på ett anständigt samhälle.
Tommy Svensson, skribent
Följ Dagens Arena på Facebook och Twitter, och prenumerera på vårt nyhetsbrev för att ta del av granskande journalistik, nyheter, opinion och fördjupning.
