debatt Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och unga i Sverige. Det är därför förvånande att Socialdemokraternas kongresshandlingar inte nämner barncancer eller hur samhället ska möta drabbades behov, skriver representanter för Barncancerfonden. 

Denna vecka samlas socialdemokratiska partiet till kongress i Göteborg. Ombuden på kongressen kommer under flera dagar att diskutera och besluta om den politik de vill föra nästa mandatperiod. Barncancerfonden har de senaste åren fört flera viktiga samtal med både socialminister Lena Hallengren och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi som båda uttryckt stort intresse för våra frågor. Införandet av barnkonventionen i svensk lag 1 januari 2020 efter att har verkat för detta i 10 år är också ett tydligt tecken på Socialdemokraternas vilja att anlägga ett barnperspektiv i politiken. Men vi saknar ännu tydliga förslag för de som drabbas av barncancer.

Varje dag insjuknar ett barn i Sverige i cancer. Tack vare forskning och en välutvecklad vård överlever i genomsnitt 85 procent. Men det räcker inte. Barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken bland barn och unga mellan 1 och 14 år i Sverige.Det är därför förvånande att barnperspektivet får så lite plats i kongresshandlingarna. Inte någonstans nämns barncancer eller hur vården ska utvecklas och samhället möta barncancerdrabbades behov.

Regeringen och SKR behöver ta ett gemensamt grepp i frågan.

Sju av tio barn som haft barncancer får senare i livet komplikationer som exempelvis hjärtfel, hjärntrötthet och kognitiva nedsättningar. I dag saknar nästan en fjärdedel av de barn som behandlats för hjärntumör behörighet till gymnasiet när de går ut grundskolan. Förskola och skola är viktiga friskfaktorer för barn och unga som insjuknar i cancer. Regioner och kommuner behöver ökad kunskap och förmåga att anpassa verksamheter så dessa barn får lika möjligheter till skolgång och utveckling som andra barn. Även syskonen till de sjuka barnen påverkas, inte sällan med psykiska besvär och sämre skolresultat som följd. Samordnade insatser och stöd även till syskonen krävs därför både i skolan och vården.

Såväl föräldrar till sjuka barn som unga vuxna som haft cancer som barn har löpande och ofta kontakt med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Men socialförsäkringssystemet fungerar inte fullt ut för dessa. En förälder sa nyligen ”första ronden gick vi mot sjukdomen, andra ronden går vi mot Försäkringskassan”. Ifrågasatta och upprepade krav på läkarintyg för årslånga behandlingar, eller oförståelse för hur seneffekter begränsar studie- och arbetsförmågan är bara några exempel på vardagen för de drabbade.

I den statliga utredningen Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga föreslås en stärkt samverkan mellan regionala hälso- och sjukvårdshuvudmän och skolhuvudmän samt vägledning för rektorer och huvudmän. Detta bör genomföras omgående.

Därutöver krävs långsiktiga ekonomiska satsningar på området barncancer. I överenskommelsen om jämlik cancervård 2021 mellan regeringen och Sveriges kommuner och regioner, SKR, avsattes 80 miljoner kronor till stärkt barncancervård. Men det räcker inte. Stödet till forskningen och vården kan inte vara beroende av tillfälliga satsningar. Socialdemokratins betonande av både barnperspektivet och vikten av en stark välfärd för alla rimmar illa med det faktum att psykosocialt omhändertagandet under barncancerbehandlingar finansieras av privata gåvor. Vården för de drabbade är i dag inte likvärdig i alla delar av landet. Regeringen och SKR behöver ta ett gemensamt grepp i frågan.

Socialdemokraterna skriver att ”när välfärden omfattar alla kan den enskilda människans frihet växa. Då kan alla få chansen att förverkliga sina livsdrömmar” och i kongresshandlingarna finns avsnittet ”Vi bygger landet tryggt”. Det förpliktigar. Men det räcker inte. För det går att förändra och då behöver förslagen bli mer konkreta kring allas rätt till en jämlik barncancervård utifrån följande fyra punkter:

  • En nationell barncancerstrategi med långsiktigt fokus och ett statligt åtagande. Vården ska inte vara beroende av enskilda givare eller tillfälliga budgetsatsningar. Inte heller ska det spela någon roll var du föds och bor.
  • En socialförsäkring värd namnet. Där Försäkringskassan har förmågan att tolka de sjukintyg som inkrävs från specialiserade läkare och ger det stöd de mest sårbara har rätt till. Bland annat en utvidgad ”sorgepeng” i form av en tillfällig föräldrapenning för de som förlorar sina barn.
  • Barncancer är en bred samhällsfråga som utöver vården berör barnets förskola och skola, fritidsaktiviteter och resten av samhällslivet. Här behövs ökad kunskap och kompetens i regioner och kommuner om hur vi möter och skapar likvärdighet för dessa barn.
  • Det nationella vårdprogrammet för uppföljning av barncancer bör kompletteras med ett psykosocialt stöd och implementeras i hela landet.

 

Thorbjörn Larsson, generalsekreterare Barncancerfonden

Katarina Gold, operativ chef Barncancerfonden

Låt fler få veta – tipsa Dagens Arena